Spondylarthrite Ankylosante et cyclisme

Bonjour à tous les membres du forum !

Je me permets de venir vers vous pour vous informer que Stéphane Langlois et moi-même mettons en vente des bracelets SPONDYLARTHRITE.ORG au profit de la recherche et pour récolter des fonds pour l\'Association Française des Spondylathritiques.

La spondylarthrite ankylosante est une maladie auto-immune qui touche particulièrement les personnes jeunes et qui se caractérise par un enraidissement des articulations et de la colonne vertébrale en particulier (maladie de la \"colonne bambou\"). De nombreux sportifs sont touchés par cette maladie \"fantôme\", qui ne se voit pas mais qui fait énormément souffrir. Parmis les plus connus, on trouve Lionel Comole (pilote de rally) ou Tatiana Golovin (Tennis) et bien d\'autres mais qui préfèrent parfois rester anonymes...
Des traitements lourds (biothérapie) existent mais ils ne sont pas adaptés à tous les patients et nous avons besoin de fonds pour la recherche.

Pour mon cas personnel, cela fait 3 ans que les médecins m\'ont diagnostiqué la S.A. et grâce à un traitement qui fait bon effet sur moi, j\'ai pu reprendre une vie normale et continuer ma carrière de haut-niveau.

Le prix du bracelet, en silicone noir, est de 2 €, un prix accessible à toutes les bourses. Parlez en autour de vous, transférez ce mail à vos contacts. La S.A. touche de plus en plus de monde et peut-être avez vous dans votre entourage une personne qui souffre du dos et des articulations. Alors contribuez au développement du dépistage et à la récolte de fonds !
Tous les bénéfices vont à l\'A.F.S.

Vous trouverez le bracelet en vente directement à cette adresse : www.velopuissance.com/product_info.php?products_id=158

Je compte sur vous et vous remercie de votre attention.

Sportivement

François Lamiraud


Pour plus d\'informations : www.spondylarthrite.org, \"Le Cycle\" n°409 du mois de mars 2011, page 105, montoiratlantiquecyclisme.e-monsite.com/

Salut François,

Tu as bien fait de venir sur VO² pour parler de cette maladie que je ne connaissais pas !!!

Ivan

je peux répondre à vos questions si besoin
plusieurs cyclistes sont rentrés en contact avec moi après que leur rhumatologue leur ait diagnostiqué la S.A.

qu\'est ce que la biothérapie ??

Bon courage François.
C\'est une maladie qui n\'empêche pas de vivre mais qui peut rendre la vie bien douloureuse.

Ma mère est aussi atteinte de cette maladie qui est une maladie héréditaire : elle peut se transmettre de la mère à l\'enfant et n\'est reconnu que depuis quelques années.
Avant, on la considérait comme des rhumatistes!!! En sachant ce que c\'est, je peux vous dire que ce n\'était pas évident. Car se traduit par des phase de crises, notamment après des effrot physiques.

Dom

Merci Dom :)

La bio-thérapie est un traitement qui intervient sur le fonctionnement de certaines cellules. Dans le cas de la S.A, le traitement agit sur les phénomènes d\'inflammation ciblé (=articulations)

Alors agé de 21 ans, les médécins m\'ont diagnostiqué une \"spondylarthrite ankylosante\" suite à une maladie à l\'œil Uveite fr.wikipedia.org/wiki/Uveite :(
pendant 10 ans je n\'ai jamais ressentie les effet de cette maladie. aucune douleur particulaire, aucune gêne. mais petit à petit la maladie, sournoisement, a pris le dessus.

Depuis 2/3 ans je commence à vraiment ressentir les effet de cette maladie. beaucoup de mal à marcher le matin au réveil, je me lève avec la sensation d\'avoir été broyé toute la nuit. certains matins c\'est pire. Mon corps me fait tellement mal.

je ne sais pas si c\'est du massochisme, de la passion, ou juste envie de lutter contre cette \"putain de maladie\" mais continu à rouler, à m\'entrainer. Je sais que sportivement je ne peux plus esperer grand chose et même si les medecins ne voyent pas ça d\'un bon œil, je vais tenté une nouvelle saison en compétition XC au niveau régionale. \"une derniere\" ou encore une nouvelle derniére. chaque année je dit que c\'est la derniere. je sais qu\'un jour, je ne pourrais plus, je deviendrai un promeneur du dimanche matin voir pire à mes yeux : un sportif canapé.
je redoute ce moment. on n\'efface pas 35 ans de sport, de compétition aussi facilement alors je vais encore lutter contre mon corps, chaque course terminer sera une victoire, ma victoire.

Notre ami François alias velopuissance à l\'honneur !!!

www.cyclisme-roltiss-over.com/article-fran-ois-lamiraud-69613200.html

Bonjour, je viens de lire votre méssage, car je suis ateint de la SPA et a 51 ans c'est tres dur a vivre avec la bio thérapie qui ne marche pas sur moi, ni les anti inflamatoire.
je remarque que le traitement bio therapie marche asser bien sur les personnes jeunes.
je suis déclaré positif depuis l'age de 45 ans, et tous les problemes sont arrivés perte de mon travail et de mon activité de pompiers volontaire
pour ma part je suis touché au talons, aux poignets, aux hanches aux cervicales, ce qui m'oblige de porter des antese et collier cevicale pendant les crises.
je ne travail plus ce qui me permet de pouvoir gerer les journées d'après les crises.

J'ai trouvé dans le vélo une activité qui me plaie et malgré les douleurs j'arrive à en faire deux à trois fois par semaine.
la kiné respiratoire et balneo que je fais depuis 6 ans m'aide ennormément.

joel

Joel tout VO² se joint à moi pour te dire courage.

Ne lâche rien et demande peut-être conseil par MP aux autres membres du site UGA, velopuissance !!!

Ivan

Salut,
Tout comme IVAN,
je te souhaite le meilleur pour la suite et surtout de garder la pêche.
J'ai un des mes collègues de boulot (enseignant) qui a aussi la même chose que toi, qui a 45 ans. Il gère pas mal son mal et ses crises pour l'instant ont l'air gérables grâce à la médication.
On partage tous les 2 deux nos soucis qui pour ma part sont/est moins grave et moins handicapant que lui et toi.
Bon courage

Amicalement Eric

salut joel

Moi aussi je suis atteint par la SA, mais j'ai la chance qu'elle soit pas trop forte pour l'instant.
Elle a débuté vers l'age de 19/20 ans, j'en ai 49.
J'ai arreté les sports "violents" foot, tennis qui me causaient des courbatures et des crises inflammatoires.
Au début la maladie a été doulureuse et progressé rapidement, notament hanche et colonne, depuis rien d'autre.
Quand l'automne arrive, les raideurs reviennent, ainsi que qq douleurs.
J'arrive à les calmer avec du doliprane ou des anti inflammatoire en cas de fortes douleurs .

bon courage, en espérant que la recherche avance rapidement pour pouvoir
nous aider.

Un team spondylarthrite officiel !!!

www.bretagne-cyclisme.com/actualites.php?id_actu=4976

Bonjour

Apres 1 année de galere a souffrir la nuit, un deverouiillage de 1h00 tous les matins, une fatique omnipresente et persistante,
J'ai été diagnostiqué " Rhumatisme Pso" sans HLA B27.

La bio Therapie sous anti TNF Alpha est pour ma part en train de se mettre en place.

Mes serologies sont bonnes pour la mise en place du traitement. ( Pas de tuberculose, hepatites, ect..)
Jeudi je passe un scanner thoraco abdo pour eliminer toute source d'infection Profonde
Mon dossier d' ALD pour prise en charge à 100% est actuellement etudié pour la mise en place du traitement.

La bio therapie pour ma part devrait se faire sous auto injection sous cutanée.
Je en connais pas encore le nombre d'injection par semaine.

J'ai lu le guide Abott sur le traitement, ( Effets, inconvenients, vivre au quotidien avec)

Mais si des personnes sous bio therapie pouvaient m'en dire plus j'en serai ravi.

Cordialement, David

Bonjour,

Moi également j'ai souffert énormément de cette maladie. pendant plus de trois ans, je ne dormais quasiment plus et par crises, j'avais énormément de peine à marcher parfois pendant plusieurs jours. Des douleurs permanentes pour marcher mais par contre quasiment pas de douleur sur le vélo...
Cette maladie génétique avait alors été diagnostiquée par mon rhumatologue
Après avoir essayer toutes sortes de solutions en médecines classiques, en désespoir de cause je me suis tourné par hasard vers la médecine chinoise. J'avais lu sur internet que parfois de bon résultats étaient attteints en médecine chnoise. Au point ou j'en étais j'avais rien à perdre.
Je suis allé chez Burdy à Aigle.
Dès les premières séances d'accupunctures, ça s'est très nettement amélioré. J'y suis retourné très régulièrement durant 6 mois à une année, puis deux fois par année.
Et depuis maintenant plus de 5 ans, je n'y suis plus retourné.
Le résultat est spectaculaire ! Je n'ai plus aucunes douleurs. C'est quasi miraculeux, mais ça a marché.
Mon médecin ne comprend pas pourquoi ça marche en accupuncture. Mais finalement, ça m'importe pas vraiment...je n'ai plus mal...c'est le principal.
je ne dis pas que cette solution marche toujours et pour tous, mais ça vaut la peine d'essayer...
Nicolas